A Community of Hope & Support
Huntington's disease can feel isolating, especially in Bangladesh, where awareness is limited. We're creating a platform where affected families can find each other, share experiences, and build a support network.
Our mission is simple: Connect families, provide accurate information, and advocate for better care and understanding of Huntington's disease in Bangladesh.
No one should face HD alone. Together, we're stronger.
What We Do
Connect families across Bangladesh
Share reliable HD information
Build a supportive community
Advocate for patient rights
Get Immediate Help
If you're newly diagnosed or suspect HD in your family:
Contact a neurologist
Learn about genetic counseling
Ready to Connect?
Whether you're a patient, family member, caregiver, or healthcare professional interested in HD, join our growing community today.
Join Our Facebook Group
Or fill out the form
What is Huntington's disease?
হান্টিংটন ডিজিজ (এইচডি) একটি প্রগতিশীল, জেনেটিক মস্তিষ্কের ব্যাধি যা চলন, চিন্তাভাবনা এবং আচরণকে প্রভাবিত করে। লক্ষণগুলি সাধারণত ৩০-৫০ বছর বয়সের মধ্যে দেখা যায়, তবে যেকোনো বয়সে হতে পারে।
• জেনেটিক: একটি একক উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত জিন দ্বারা সৃষ্ট
• প্রগতিশীল: সময়ের সাথে লক্ষণগুলি খারাপ হয়
• বর্তমানে অসুখ সারে না, কিন্তু পরিচালনা করা যায়
• আক্রান্ত ব্যক্তির প্রতিটি সন্তানের এইচডি উত্তরাধিকারসূত্রে পাবার ৫০% সম্ভাবনা রয়েছে
Latest News
AMT-130 : হান্টিংটন রোগে জিন থেরাপি নিয়ে আশাব্যঞ্জক অগ্রগতি
বহু বছর ধরে চিকিৎসাবিজ্ঞানীরা এমন একটি সমাধান খুঁজছেন যা শুধু উপসর্গ কমাবে না, বরং রোগের মূল কারণকে লক্ষ্য করবে। সাম্প্রতিক সময়ে সেই দিকেই একটি গুরুত্বপূর্ণ গবেষণামুখী পদক্ষেপ হিসেবে আলোচনায় এসেছে AMT-130—হান্টিংটন রোগের জন্য উন্নয়নাধীন একটি সম্ভাবনাময় জিন থেরাপি।
AMT-130 হলো uniQure কোম্পানির তৈরি একটি পরীক্ষামূলক জিন থেরাপি (gene therapy), যা AAV (adeno-associated virus) নামের একটি ভাইরাল ভেক্টর ব্যবহার করে মস্তিষ্কে নির্দিষ্ট বার্তা পৌঁছে দিতে চায়। লক্ষ্য হলো—হান্টিংটিন (huntingtin) প্রোটিনের ক্ষতিকর মাত্রা কমানো, যাতে রোগের অগ্রগতি ধীর হতে পারে।
এই ধরনের থেরাপির একটি সম্ভাব্য বড় সুবিধা হলো—এটি একবারের চিকিৎসা (one-time treatment) হিসেবে ডিজাইন করা হতে পারে (যদিও এটি এখনো নিশ্চিত নয় এবং গবেষণাধীন)।
সাম্প্রতিক সময়ে AMT-130 নিয়ে কয়েকটি বিষয় রোগী, পরিবার এবং গবেষণা-সমর্থকদের মধ্যে আশাবাদ তৈরি করেছে:
গবেষণা আপডেট ও ডেটা নিয়ে আগ্রহ বেড়েছে
বিভিন্ন বৈজ্ঞানিক ও রোগী-কমিউনিটি প্ল্যাটফর্মে AMT-130 সম্পর্কিত আপডেট নিয়ে আলোচনা বাড়ছে—বিশেষ করে এটি রোগের “মূল প্রক্রিয়া”কে লক্ষ্য করার চেষ্টা করছে বলে।
রেগুলেটরি পর্যায়ে (FDA) পথনির্দেশ নিয়ে অগ্রগতি
খবরে এসেছে যে কোম্পানি যুক্তরাষ্ট্রের FDA-এর সাথে উচ্চ অগ্রাধিকারভিত্তিক আলোচনা/মিটিং (Type A meeting) করেছে/করছে—যা সাধারণত তখনই গুরুত্বপূর্ণ হয়ে ওঠে যখন পরবর্তী ধাপের পরিকল্পনা, ডেটার ধরন, এবং ভবিষ্যৎ অনুমোদনের পথ নিয়ে জরুরি সিদ্ধান্ত প্রয়োজন হয়।
এ ধরনের আলোচনার মানে এই নয় যে অনুমোদন “হয়ে গেছে”; বরং বোঝায়—কোন প্রমাণে, কোন পথে এগোলে রোগীদের জন্য থেরাপি দ্রুত পৌঁছাতে পারে, সেই দিকটা স্পষ্ট করার চেষ্টা চলছে।
রোগী-কমিউনিটিতে বাস্তবসম্মত আশাবাদ
হান্টিংটনের জন্য রোগ-পরিবর্তনকারী (disease-modifying) থেরাপি নিয়ে বহুদিন ধরেই আশা ছিল। AMT-130 নিয়ে সাম্প্রতিক গতি আবার মনে করিয়ে দেয়—গবেষণায় অগ্রগতি থেমে নেই।
এটা খুব গুরুত্বপূর্ণ প্রশ্ন—এবং উত্তরও সতর্কভাবে বলা দরকার।
বর্তমানে AMT-130 সাধারণ রোগীদের জন্য বাজারে/হাসপাতালে সহজলভ্য নয়।
এটি এখনো ক্লিনিক্যাল ট্রায়াল পর্যায়ে।
ভবিষ্যতে কবে এটি অনুমোদন পেতে পারে—তা নির্ভর করবে:
চলমান গবেষণা/ট্রায়ালের ফলাফল
দীর্ঘমেয়াদি নিরাপত্তা (safety) এবং কার্যকারিতা (efficacy)
FDA/রেগুলেটরি সংস্থাগুলোর সাথে সম্মত পথনির্দেশের ওপর
সাম্প্রতিক আপডেটগুলো আশাব্যঞ্জক হলেও, সম্ভাব্য সময়সীমা নিয়ে এখনই নিশ্চিত করে বলা সঠিক নয়। সবচেয়ে ভালো পদ্ধতি হলো—বিশ্বস্ত উৎসে নিয়মিত নজর রাখা এবং গবেষণা আপডেটগুলো ধাপে ধাপে বোঝা।
বিশ্বস্ত সোর্স থেকে তথ্য নিন
রোগী সংগঠন, গবেষণা-ভিত্তিক নিউজ সাইট, এবং অফিসিয়াল ট্রায়াল/কোম্পানি আপডেট—এসব জায়গা থেকে তথ্য নেওয়া নিরাপদ।
ট্রায়াল সম্পর্কে জানতে চাইলে চিকিৎসকের সাথে কথা বলুন
কেউ যদি ক্লিনিক্যাল ট্রায়ালে অংশগ্রহণের বিষয়ে জানতে চান, তাহলে নিজ নিজ নিউরোলজিস্ট/জেনেটিক কাউন্সেলরের সাথে আলোচনা করা সবচেয়ে ভালো।
আশা রাখুন, কিন্তু বাস্তবসম্মত থাকুন
গবেষণার প্রতিটি ইতিবাচক ধাপ গুরুত্বপূর্ণ। তবে অনুমোদন ও প্রাপ্যতা আসতে সময় লাগতে পারে—এটা মাথায় রাখা জরুরি।
AMT-130 নিয়ে সাম্প্রতিক অগ্রগতি আমাদের মনে করিয়ে দেয়—হান্টিংটন রোগে নতুন দিগন্ত তৈরির চেষ্টা চলছে। এটি হয়তো এখনই চূড়ান্ত সমাধান নয়, কিন্তু গবেষণা এগোচ্ছে, এবং সেই অগ্রগতি রোগী-পরিবারগুলোর জন্য আশার আলো।
আমরা সবাই চাই—একদিন হান্টিংটন রোগের চিকিৎসা শুধু “উপসর্গ নিয়ন্ত্রণ” নয়, বরং “রোগের গতিপথ বদলানো” সম্ভব হোক। AMT-130 নিয়ে চলমান কাজ সেই লক্ষ্যেই একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ।